Permanence de soutien !

Dès l'annonce de ma maladie de Crohn, j'ai voulu en savoir plus et je voulais aussi me rapprocher de personnes atteintes, comme moi. Ce besoin, je l'ai tout de suite ressenti car je me sentais dans l'ignorance et que j'avais le sentiment de devoir affronter toute seule cette bataille médicale. N'étant pas encore équipée à l'époque d'Internet, c'est mon gastro-entérologue qui s'est généreusement proposé de faire des recherches d'associations pour moi. Il m'a alors trouvé l'Association François Aupetit à Paris. www.afa.asso.fr J'ai tout de suite adhéré à l'AFA car je souhaitais être informée des recherches scientifiques et surtout, je voulais connaitre des témoignages sur le quotidien des malades d'intestins. Je me suis donc sentie moins seule et surtout moins ignorante face à cette inflammation chronique. Cependant, les mois passants, je ressentais un grand vide autour de moi car je ne connaissais, dans mon entourage, aucune personne atteinte de MC ou de Recto-Collite Hémorragique qui en est sa cousine. Je demandais alors à rencontrer d'autres malades pour pouvoir échanger, mais rien n'était mis en place pour ça. C'est alors, qu'au lieu de me plaindre, je me suis proposée à devenir bénévole pour tenir une permanence dans ma ville. Je sais que nous sommes assez nombreux à avoir une MICI (Maladie Inflammatoire Chronique Intestinales). Et je suppose aussi que je ne suis pas la seule à être demandeuse de contacts, de rencontres. Il n'a pas été facile de convaincre l'AFA qui est n'était pas trop pour ce genre d'action sociale, et je dirais même cette démarche humaine. Je ne suis ni médecin, ni psychologue, c'est vrai. Mais je suis malade. Qui de mieux qu'un malade peut comprendre un autre malade ?
J'ai trouvé un lieu d'accueil et un créneau horaire. Il ne restait plus qu'à faire savoir que cette permanence était mise en place depuis la rentrée 2005. Et ça, c'est le plus difficile. Seuls mes médecins ont accepté d'informer leurs patients, avec l'aide d'un prospectus rédigé par mes soins et à mes frais. Seulement, pour la majorité des malades ou des proches de malades, il est très difficile de franchir le seuil de la porte.
Il ne faut pas refuser l'aide proposée. On est plus fort en grand nombre. Il faut s'entraider, s'écouter, se connaitre et faire découvrir notre maladie auprès de la société encore trop ignorante à ce sujet. Il faut rappeler aux médecins qu'elle existe et qu'il ne faut pas l'occulter en auscultant un malade avec nos symptômes cliniques. Nous avons de quoi faire, de quoi bouger et surtout de quoi parler. Mais, pour le moment, je suis seule à être active dans mon département.
Depuis peu, un article dans le journal local est paru au sujet de cette permanence et je commence à avoir doucement des retours. J'attends de pouvoir aider ceux qui en ont besoin, de les soutenir, et de les informer. Se battre seul est démoralisant. Que tous ceux qui en sentent la force me rejoignent dans ce combat, soit en me rencontrant, soit en prenant aussi l'initiative de bouger dans leur région !
Pour ceux qui souhaitent un site différent sur la Maladie de Crohn, je vous conseille aussi La Crohnique, très proche des gens. www.lacrohnique.com